Rock & Rett

16 05 2012

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El próximo viernes, 18 de mayo, el CP La Corredoria I organiza un concierto benéfico para apoyar la investigación sobre el Síndrome de Rett, una rara enfermedad que padece una preciosidad de niña llamada Julia, que acude desde este curso a nuestro cole CEE Latores.

El Síndrome de Rett es una patología de carácter neurológico que se manifiesta en niñas durante sus primeros cuatro años de vida, provocando una grave discapacidad. De momento no hay cura ni tratamiento para esta enfermedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 niñas, aunque se están produciendo grandes avances científicos a través del Proyecto de Investigación de este síndrome que se está llevando a cabo en el Hospital de San Juan de Dios de Esplugues de Llobregat, a cargo de las Dras. Mercè Pineda y Judit Amstrong.

Este concierto es una de las muchas iniciativas que están llevando a cabo los padres de Julia, unos padres que no dejan de hacer todo lo que está en su mano para que se siga investigando acerca del Síndrome de Rett y poder encontrar un tratamiento para todas las niñas afectadas de esta rara enfermedad.

En esta particular cruzada para recaudar fondos que vayan a parar íntegramente al Proyecto de Investigación sobre el Síndrome de Rett, también utilizan las redes sociales como cauce solidario y así han creado el blog Rettando al Síndrome de Rett y su correspondiente cuenta en Facebook.

Y aunque reconozcan sentirse sorprendidos, y a veces desbordados, por la respuesta y el apoyo recibidos, siguen adelante sin perder de vista su objetivo y siempre guiados por su particular leitmotiv: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.

Desde aquí animo a todo el mundo a sumarse a esta marea solidaria, y para los que no podáis acudir al concierto os recuerdo que también hay fila cero. Para más información, pincha aquí.

El pasado 18 de febrero, la Fundación Teknon, de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, ha organizado la 2ª edición de la Jornada sobre Síndrome de Rett, con el objetivo de proyectar la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas que padecen esta enfermedad.

Aquí dejo un enlace para poder ver los vídeos de la jornada y conocer más sobre esta patología.

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